Jotta minua ei unohdettaisi

Kallio-lehti 13.6.2012

Olen ollut kohta kymmenen vuotta Helsingin Alzheimer yhdistyksen hallituksessa. Se on ollut mielenkiintoista ja antoisaa aikaa. Olen oppinut paljon uutta muistisairauksista ja muistisairaiden ja heidän omaistensa kokemuksista.

Kun jäin eläkkeelle Tehystä, ajattelin, että haluan tehdä jotakin vapaaehtoista työtä sellaisessa piirissä, mikä on helsinkiläisten kannalta tärkeää ja minkä ajattelen olevan iso tulevaisuuden kysymys kaupungissa. Muistisairaudet ovat minusta juuri sellaisia isoja asioita, joista ei vielä tiedetä riittävästi. Mutta on ilmeistä, että muistisairaiden hoidon ja palvelun kehittäminen on oltava Helsingin politiikassa keskeisellä sijalla. Näiden hallitusvuosien jälkeen, jotka vielä jatkuvat, olen entistä vakuuttuneempi siitä, että Helsingin Alzheimer yhdistys tekee juuri tätä tärkeätä työtä hyvin ja antaumuksella. Ja on hyvä, että kaupunki on yhdistyksen yhteistyökumppani.

Muistisairaudet lisääntyvät maailmassa nopeasti. Tällä hetkellä maailmassa on noin 35 miljoonaa muistisairasta ja heidän joukkonsa kasvaa noin kahdeksalla miljoonalla vuosittain. Suomessa on arvioitu, että joka päivä 36 ihmistä sairastuu erilaisiin muistisairauksiin. Vuositasolla lisäys olisi siten noin 13 000 uutta sairastunutta. Helsingissä se tarkoittaisi noin 1300 uutta muistisairautta potevaa ihmistä vuodessa, mikä ei ole mikään pikkujuttu. Kaupungin on siis otettava muistisairaudet entistä paremmin sosiaali- ja terveydenhuollon asioissa mukaan.

Helsingin Alzheimer yhdistys tarjoaa päiväpaikkatoimintaa neljälletoista asiakkaalle päivittäin kaupungin ostopalveluna. Se on konkreettista apua. Sen lisäksi yhdistyksellä ja kaupungilla on paljon muutakin yhteistyötä muistisairauksiin liittyvän ohjauksen, neuvonnan ja omaisten tuen palveluissa. Lisäksi yhdistys kehittää muistisairauksien hoitoa, palvelua ja omaisten tukea Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tukemien projektien rahoituksella. Tällainen toiminta on aivan keskeistä, koska julkinen sektori ei ole vielä kokonaan herännyt muistisairauksien vaatimien palvelutarpeiden järjestämiseen ja niiden kehittämiseen. Tosin alan ministeriössä valmisteltu ”kansallinen muistiohjelma” on tulossa päätökseen pikapuoliin ja se raamittanee muistisairauksien hoitoa ja palvelua lähitulevaisuudessa.

Alzheimer yhdistyksen RAY-projektit ovat tärkeitä kehittäjiä. ”Hopea-perhe” projektin monivuotinen työ on juuri loppunut. Sen tuloksena on valmistunut parikin kirjaa sairaiden ja heidän omaistensa tueksi. Viimeisin kirja ”Jotta minua ei unohdettaisi” on tarinoita muistisairaiden elämästä niille, jotka tulevat häntä hoitamaan. Kirja on eräänlainen työkirja hoitajille, omaisille ja muille läheisille. Kirja tehdään yhdessä muistisairaan kanssa. Kirjan kysymykset ja pohdinnat avaavat koskettavalla tavalla muistisairauksien eri puolia niissä muutoksissa, joita omaisten tai läheisten on joskus niin vaikeata ymmärtää. Uskon, että tämä kirja tulee suureen tarpeeseen.

”Jotta minua ei unohdettaisi” kirjaa selatessa nousee mieleen monia sellaisia asioita, jotka ovat tärkeitä kaikissa ihmissuhteissa vuoden jokaisena päivänä. On tärkeätä, että me tiedämme toistemme historiasta, elämänkokemuksista, uskomuksista, arvoista jne., jotta voisimme entistä paremmin ymmärtää ja hyväksyä toisemme. Kirjan sivuilla esitetään pohdittaviksi erilaisia asioita, jotka ovat itse kullekin herkkiä, jopa arkoja, mutta elämän kannalta tärkeitä kysymyksiä. Niiden pohdinta joko yksin tai yhdessä muiden kanssa rikastuttaisi varmasti omaakin elämää.

Yhdistyksessä pohditaan parhaillaan, miten kirjaa hyödynnetään muistisairaiden ja heidän omaistensa palveluissa. Itse haluan, että voisimme esitellä kirjaa ja puhua muistisairauksista erilaisissa tilaisuuksissa vaikkapa kaupungin palvelukeskuksissa. Tulkaa mukaan!